Den vzácných onemocnění si připomíná také CZECRIN a centrum CREATIC
Koncem února se po celém světě oslavuje Den vzácných onemocnění, příležitost upozornit na nemoci, které se objevují jen zřídka, ale přesto vyžadují naši pozornost. V této souvislosti Lékařská fakulta Masarykovy univerzity pořádala seminář otevřený všem – veřejnosti, odborníkům i rodinám postižených. Jeho spoluorganizátorem bylo centrum excelence Lékařské fakulty MU CREATIC, které vyvíjí a vyrábí léčivé přípravky moderních terapií pro vzácná onemocnění.
Dne 22. února se v prostorách brněnského univerzitního kampusu diskutovalo o tématech souvisejících s diagnostikou, výzkumem a vývojem léčiv pro moderní terapie. Program byl plný přednášek od renomovaných odborníků zaměřených na diagnostiku, léčbu a komplexní péči o pacienty s vzácnými onemocněními. Mezi klíčová témata patřily multidisciplinární přístupy v péči, inovativní diagnostické metody, specifika podpory pacientů a dědičné predispozice k nádorovým nemocem.
Zvláštní pozornost pak připoutal workshop s názvem „Angažovanost pacientů v klinických studiích“, který připravilo centrum excelence Lékařské fakulty MU CREATIC a zakončilo tak úspěšně celý tento vzácný den. Doktorka Lenka Součková, zástupkyně VVI CZECRIN a evropská korespondentka sítě ECRIN, představila účastníkům využití informací z registrů klinických studií, a vysvětlila, jak může být přímá účast pacientů na designu a realizaci klinických studií přínosná pro obě strany – vědce i pacienty. „Tento přístup nejenže zvyšuje relevanci a efektivitu výzkumu, ale také podporuje transparentnost a důvěru mezi výzkumnou komunitou a pacientskými skupinami,“ dodává doktorka Součková.
Den vzácných onemocnění nabízí každoročně výjimečnou příležitost pro všechny zúčastněné strany k setkání, sdílení zkušeností a nejnovějších poznatků v oblasti vzácných onemocnění. Je to klíčový moment pro posílení spolupráce mezi pacienty, zdravotnickými profesionály a vědeckou komunitou, a také pro zvýšení povědomí veřejnosti o těchto méně známých, ale závažných onemocněních.
